4 Noiembrie: [umanitar] Campania „Antonia şi Georgia – O şansă pentru viitor!”


Campania „Antonia şi Georgia – O şansă pentru viitor!

in cadrul Festivalului Concurs „Ion Cristoreanu”, ediţia a VIII-a

la Casa de Cultura a Studentilor

4 noiembrie 2010, începând cu ora 18.00

*Intrarea la festival se face pe bază de invitaţie. Dacã doreşti achiziţionarea unei invitatii pentru tine sau pentru a o face cadou părinţilor sau bunicilor, trimite un mail la office@autismtransilvania.ro si mentioneaza numărul de invitaţii pe care îl doreşti şi vei fi informat cum poţi intra în posesia lor. Sau vino la sediul nostru de pe str. V. Alecsandri, nr. 3-5, între orele 9.00 – 16.30. Costul unei invitaţii pentru două persoane este doar 10 lei.

„Antonia şi Georgia – O şansă pentru viitor!”

Asociaţia Autism Transilvania Cluj şi Centrul Judeţean pentru Conservarea şi Promovarea Culturii Tradiţionale Cluj lansează campania „Antonia şi Georgia – O şansă pentru viitor!”, cu scopul strângerii de fonduri pentru susţinerea terapiei gemenelor Antonia şi Georgia, în cadrul Festivalului Concurs „Ion Cristoreanu”, ediţia a VIII-a,  care va avea loc în data de 4 noiembrie 2010, începând cu ora 18.00.

Invitaţii speciali ai festivalului sunt Cristian Pomohaci, Traian Ilea, Cornel Borza şi Ovidiu Purdea Someş, acompaniaţi de orchestra profesionistă “Cununa Transilvană” – dirijor Ovidiu Barteş. Puteţi achiziţiona invitaţii de la reprezentanţii noştri şi de la sediul AAT de pe str. V. Alecsandri, nr. 3-5 între orele 9.00 – 16.30. Costul unei invitaţii pentru două persoane este de 10 lei.

Asociaţia Autism Transilvania este o organizaţie non-guvernamentală, înfiinţată în anul 2006, la iniţiativa unor părinţi puternic motivaţi, care au copii cu afecţiuni din spectrul autist  şi oferă servicii de recuperare a copiilor cu autism prin intermediul terapiei cognitiv-comportamentale, logopediei, kineto-terapiei, interacţiunii prin muzică şi mişcare, individualizate pentru fiecare caz. Autismul este un handicap global care împiedică persoana să comunice obişnuit, să înţeleagă relaţiile sociale şi să înveţe prin metode obişnuite de învăţământ. Prin urmare, este necesară supravegherea atentă şi permanentă a comportamentului acestor copii.

Din păcate, în România costul terapiei este suportat integral de părinţi, care sunt nevoiţi să facă eforturi majore pentru recuperarea copiilor lor. În prezent, din cei 49 de copii care beneficiază de terapie în cadrul asociaţiei noastre, un număr de 14 copii provin din familii cu o situaţie familială şi socială gravă –  dintre ei fac parte şi gemenele Antonia şi Georgia. Costurile terapiei cresc în funcţie de numărul de ore de recuperare de care are nevoie fiecare dintre copii, astfel încât eforturile financiare ale părinţilor sunt tot mai mari.

Scopul nostru este de a le oferi o şansă de recuperare şi integrare în societate cât mai multor copii afectaţi, indiferent de situaţia lor financiară. Majoritatea au potenţialul de a fi incluşi în grădiniţe şi şcoli de masă; nouă ne rămâne să-i ajutăm să facă pasul spre o viaţă normală.

Pentru a reuşi acest lucru, asociaţia noastră susţine diferite campanii de colectare de fonduri pentru copii. Avem nevoie și de sprijinul dumneavoastră. Ajutați-ne să-i ajutăm!

Pentru susţinerea terapiei gemenelor Antonia și Georgia, AAT a deschis la BRD un cont dedicat, cu numărul RO42BRDE130SV19615471300.

Vă invităm să fiţi alături de noi şi vă mulţumim pentru sprijin.

Cu stimă,

Asociaţia Autism Transilvania

 

Povestea gemenelor

Au fost odată ca niciodată două gemene minunate, Antonia şi Georgia…

Ca în toate familiile, naşterea fetiţelor ni s-a părut ceva ieşit din comun. “Simplul” fapt că am avut privilegiul de a fi părinţi de gemeni ne scosese deja din comun.

Apoi, fetiţele au evoluat mai încet decât media: mai târziu au reuşit să accepte mâncarea solidă, mai târziu să stea în fund şi să meargă. Desigur, devenisem neliniștiți, așa că am vorbit cu cei mai buni medici din Piatra-Neamţ, chiar şi cu psihologi, şi răspunsul unanim a fost că este normal în cazul gemenilor prematuri să fie o întârziere în dezvoltare, ba, mai mult, că suntem noi exageraţi, prea pretenţiosi şi nu avem răbdare. Desigur, orice răspuns care infirma o problemă era binevenit. Ca părinte ce poţi aştepta mai mult decât să auzi că totul e absolut în regulă cu copilul tău?

Habar nu aveam pe vremea aceea ce înseamnă autism, auzisem vag termenul, de prin cine ştie ce lecturi întâmplătoare. Şi totuşi, când mă mai întreba unul-altul ce fac fetiţele, răspundeam: Foarte bine, foarte cuminţi, nu ne prea bagă în seamă, dar nu sunt autiste. De unde oare aceasta teamă? O fi instinct matern sau cine ştie …

Între timp, fetiţele au crescut, au ajuns la creşă și totul a mers bine câteva luni, până în ziua în care am primit un telefon prin caare eram chemată de urgenţă. Am aflat la creşă că una din fetiţe îşi pierduse cunoştinţa, se înnegrise şi, mai mult, era deja al patrulea leşin; mi-au spus că sora ei avusese şi ea un episod similar în trecut. De data asta nu ne-am mai liniştit cu răspunsul local şi am început să umblăm prin ţară, la tot felul de instituţii prestigioase, unde li s-au făcut fetiţelor tot felul de analize neconcludente şi de unde nu am venit cu nici un răspuns valabil. Una peste alta, nu era vorba de epilepsie, nicidecum de autism. Pur si simplu spasmul hohotului de plâns şi o întârziere în dezvoltare. Însă leşinurile nu s-au oprit aici, orice plâns al fetiţelor se termina cu o pierdere a cunoştinţei, deveniserăm isterici, ne era frică de orice eveniment care ar fi putut să le facă să plângă, ne era frică să le lăsăm să alerge pentru că se împiedicau aproape întotdeauna şi din plâns dădeau invariabil în leşin. La Târgu-Mureş, când aveau doi ani și jumătate, ni s-a vorbit prima oară de note autiste, dar, din nou, într-un fel deloc îngrijorător. Iată explicaţia care ni s-a dat: erau copii ce urmau să devină adulţi autonomi un pic mai interiorizaţi, mai excentrici şi atât. Verdictul real a venit pe 22 ianuarie 2005, dat  de un psiholog pe care multă vreme după aceea l-am detestat pentru brutalitatea cu care a facut-o.  Antonia – autism lejer, Georgia – mediu spre sever, ceea ce tradus în fapte înseamnă maxim gimnaziu cu programa adaptată şi profesor de sprijin. Foarte, foarte, foarte clar, în acel moment, mi-am dorit să putem cumva disparea toţi 5, dintr-o dată. Chiar dacă mi-e greu să o recunosc, am numit-o atunci în mintea mea „condamnare pe viaţă”. Cel mai dureros mi se părea ca şi fratele lor, abia cu doi mai mare, va avea o mare cruce de dus. Având deja diagnosticul de retard, fetiţele aveau acces la serviciile Direcţiei pentru Protecţia Copilului şi aici am avut şansa ca timp de un an, zilnic, să facă amândouă câte o oră de terapie (care era în mare parte stimulare senzorială – atât de eficientă, de altfel) şi una de kinetoterapie. Numai că nu era suficient. Am recurs la internet, soţul meu chiar a fost la un curs, am căutat persoane şi am pus pe picioare o terapie ABA asa cum s-a putut. Într-o prima fază au lucrat cu fetiţele asistenţi medicali, pe urmă studenţi la psihologie.

Însa treaba nu mergea chiar foarte bine, nu mai găseam nici „tutori”, chiar şi găsirea unei bone devenise o mare problemă; fetiţele crescuseră, perioada optimă de recuperare trecea şi ea pe nesimţite, aşa că s-a hotărât în consiliul de familie lărgit mutarea la Cluj, pentru a începe terapia fetiţelor la Asociaţia Autism Transilvania.

Ce să spun? Odată cu mutarea a început  nouă etapă în viața noastră, caracterizată în primul rând de terapie zilnică mult mai bine efectuată şi monitorizată. Timp de un an am făcut 4 ore de grădiniţă şi 4 ore la Asociaţia Autism Transilvania. După un an, psihologii care lucrau cu fetiţele au spus că ar fi foarte nimerit să încercăm cu o grădiniţă de masă. Nu enumăr toate refuzurile (mai mult sau mai puţin voalate) de care ne-am lovit. Într-un final am ajuns la Grădiniţa Aşchiuţă, care ne-a primit aşa cum eram, cu tot cu criza de epilepsie a Antoniei (pe 6 ianuarie 2009 a avut 3 crize într-o oră şi jumătate, iar de atunci este controlată medicamentos) şi cu tot cu însoţitori.

Progresele fetiţelor au fost foarte mari de când cu mutarea aici. Îmi amintesc cât de teamă mi-a fost ani de zile că Georgia face parte din cei 50% de autişti care rămân, statistic vorbind, non-verbali. Iar acum vorbeşte tot mai mult, tot mai corect şi întelege din ce în ce mai multe lucruri, noţiuni. Cu siguranţă, cei care nu au avut un contact permanent cu un autist nici nu-şi închipuie ce mare realizare este înţelegerea lui “da” şi a lui “nu”, noţiuni intangibile, ce nu pot fi ilustrate în imagini.

Cum ziceam, progrese mari, constante. Dar parcă decalajul faţă de un copil „normal”e tot mai mare, iar noi tot mai epuizaţi în lupta asta pe care o ducem zi de zi. Cotidianul însuşi este o mare problemă pentru noi. Imaginaţi-vă o familie cu trei copii,  din care doi necesită supraveghere permanentă. Tineţi cont că doi copii aleargă întotdeauna în două direcţii diferite. Şi că există şi băiatul pentru care uneori ne mai rămân timp şi resurse, alteori nu. De  bonă, nici vorbă, că nu mai există bani.

De altfel, nici bani de terapie nu există. De la începutul mutării în Cluj o parte din terapie (50%) a fost susţinută de AAT, o parte – de prieteni de familie, o parte – de noi, iar acum, când programul fetiţelor s-a mărit la 8 ore zilnice (incluzând grădiniţa), ne bucurăm de bunăvoinţa prietenilor bunicului patern (unicul bunic de altfel), care ne susţin lunar, precum şi de sprijinul AAT în continuare. E teribil de dificil să te simţi mai tot timpul înfricoşat că nu vei mai putea face rost de bani şi prin urmare se vor reduce orele de terapie. Până acum ne-am descurcat şi nădăjduiesc că va fi şi în continuare la fel. Am început să scriu, împreună cu o prietenă, proiecte şi sper în ele. Au participat pentru noi în repetate rânduri prieteni, cunoştinţe, la preselecţia “Dansez pentru tine”, dar nu am reuşit să fim aleşi. O lună de terapie am achitat-o din banii strânşi la Carnavalul organizat de elevii liceului unde predau.

Ce să mai spun despre noi? Pe scurt: copii care îşi găsesc greu un loc printre ceilalţi, părinţi care şi-au pierdut propria identitate, devenind părinţi-problemă de copii autişti, fără viaţă personală, fără timp suficient pentru proprii copii şi propria gospodărie. O goană continuă, răsplătită de inocenţa acestor minunați copii autiști, de câte un zâmbet care din partea lor nu poate fi decât sincer, de o nouă noţiune achiziţionată, de o propoziţie corectă, de un “îmbrătişează-mă!” care nu are egal.

Mi-a fost teribil de greu să scriu despre partea anevoioasă a problemei, despre lipsuri, frustrări, suferinţe şi neajunsuri. Am făcut-o însă din două motive: pentru că mi-am (şi mi s-a) reproşat că las să se vadă doar partea frumoasă a poveştii noastre (şi nu e corect, pentru că e incomplet) şi pentru a arăta tuturor că dacă reuşim să răzbim cu atâtea probleme şi lipsuri, înseamnă că există o şansă reală pentru toţi.

Şi să nu uităm totodată că în umbra fiecărui progres stau ore şi ore de lecţii, un program la care copiii de vârsta lor nu sunt supuşi. Zi de zi terapie, vacanţe foarte scurte. E incredibil cât muncesc aceşti copii, cât se munceşte cu aceşti copii! Sunt alături de toate familiile care au copii autişti! Le doresc multă răbdare şi încredere, pentru că putere cu siguranţă există în fiecare din noi.

Le mulţumesc tuturor celor care ne sprijină!

Izabela Baciu, mama gemenelor

Anunțuri

Un răspuns

  1. Avicenna(medicul orientului) spunea ,,Daca oamenii isi exerseaza corpurile prin munca si miscare la moment potrivite , ei nu vor mai avea nevoie nici de medici, nici de remedii’’’ insa cati asculta acest sfat. Abia dupa ce ii cuprind disperarea recurg la un kinetoterapeut. Si mamele ar trebui sa inteleaga ca o viata sanatoasa nu duce decat la un copil sanatos.
    Aveti incredere in oameni pregatiti pentru astfel de terapii.

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: